10.02.2024

В минздраве СО состоялся круглый стол по вопросу взаимодействия региона с Фондом «Круг добра»

Сегодня в министерстве здравоохранения Самарской области состоялся круглый стол по вопросу взаимодействия региона с Фондом «Круг добра».

Сегодня в министерстве здравоохранения Самарской области состоялся круглый стол по вопросу взаимодействия региона с Фондом «Круг добра». Фонд создан в 2021 году по инициативе Президента России  для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд стал дополнительным к существующим госпрограммам механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям – инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медизделий.

В совещании приняли участие председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной Палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, врио заместителя председателя Правительства Самарской области Александр Фетисов, врио первого заместителя министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко, родители юных подопечных Фонда, а также главные внештатные специалисты ведомства по детской онкологии, по лечению муковисцидоза, по неврологии, по медицинской генетике, врачи самарских медучреждений и представители общественных организаций.

Александр Фетисов поблагодарил протоиерея Александра Ткаченко за то большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области.

«Мы благодарны Вам за визит в наш регион и встречу с нашими родителями и врачами. Такой формат взаимодействия позволяет наладить взаимопонимание, обсудить вопросы и сразу наметить пути их решения. Фонд, созданный по инициативе Президента страны Владимира Владимировича Путина, выполняет большую работу по оказанию помощи детям. Такая работа выстраивается и у нас в регионе. Дети – это целая вселенная, это их родители, их друзья, близкие. И от того, насколько своевременной будет помощь каждому ребенку, зависит очень многое. И сегодня на встрече родители и представители медицинского сообщества обозначили вопросы, которые еще предстоит проработать, чтобы помощь была более оперативная и качественная по всем направлениям», – отметил Александр Фетисов.

Как рассказал председатель правления Фонда «Круг добра», с 2021 года помощь Фонда получили уже более 23 тысяч детей из всех регионов страны, в том числе из новых субъектов Российской Федерации. 107 юных жителей Самарской области благодаря фонду обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями – помощь уже оказана на сумму порядка 3 млрд рублей. Кроме того, за счёт средств, предназначенных Фонду, с 2023 года закупаются лекарства для детей, получающих помощь по программе «14 ВЗН». Всего с 2021 года Фонда направил на помощь детям 213 млрд. рублей.

«Летом мы встречались в Москве с Губернатором Самарской области Дмитрием Игоревичем Азаровым, он лично включился в организацию работы по взаимодействию региона с фондом. Сейчас могу сказать, что все организационные вопросы решены, замечаний к работе ведомства по отработке заявлений родителей на помощь, созданию заявок в Фонд – нет, только слова благодарности. Фонд уникален, в мире нет подобных организаций. Наша задача – оперативно реагировать на заявки и запросы врачей по лечению самой уязвимой категории больных детей – детей с тяжёлыми, орфанными заболеваниями, обеспечивать доступ к дорогостоящим инновационным препаратам», - рассказал председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.



Как известно, цель Фонда, определённая в Указе Президента о его создании в 2021-м году – реализация дополнительного к существующим государственным программам механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд обеспечивает таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

На встрече родители рассказали о том, как фонд помогает их детям. «Спасибо за лучшую жизнь наших детей», «У нас появились планы на жизнь», «Моя дочь никогда не вставала и не ходила, а сейчас пошла», «Благодарим за помощь, мы ждем результатов лечения и уверены, все будет хорошо», – такие слова благодарности мамы юных пациентов адресовали всем, кто участвует в помощи и спасении их детей.

Также родители задали вопросы, касающиеся, например, организации медицинской реабилитации подопечным фонда, обеспечения нуждающихся детей аппаратами для эффективной респираторной поддержки, продолжения лечения пациентов, достигших 18-летнего возраста. Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, фонд получил возможность обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного, «бесшовного» перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.

«От лица министерства здравоохранения Самарской области, нашего медицинского сообщества и родителей выражаем благодарность фонду за повышение доступности инновационного лечения для пациентов. Сегодня на попечении фонда находятся наши пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, нейробластомой, ахондроплазией, болезнью Помпе и другими тяжелыми генетическими и злокачественными заболеваниями. Мы обсудили те вопросы, которые еще предстоит совершенствовать и доработать на региональном уровне, в том числе во взаимодействии с другими ведомствами. Особое внимание сегодня уделили расширенному неонатальному скринингу. Эта программа скрининга новорожденных детей, которая включает исследования на 36 наследственных и врожденных заболеваний. У нас есть возможность диагностировать на ранней стадии максимальное количество таких заболеваний, когда еще нет симптомов у ребенка, и своевременно начинать лечение. И в этом нам помогает фонд «Круг добра», - подчеркнул Сергей Вдовенко.

 

Фото:    минздрав СО

Последние новости

Предприниматели Самарской области могут получить комплексные услуги для развития бизнеса

Минэкономразвития Самарской области вновь принимает заявки на комплексные услуги по разным запросам предпринимателей.

Скидка на имплантацию зубов

У В А Ж А Е М Ы Е   П А Ц И Е Н Т Ы !   В отделении стоматологии проводится акция :

О проведении Международного конкурса научных, научно-технических и инновационных разработок, направленных на развитие и освоение Арктики и континентального шельфа

Информируем о проведении Международного конкурса научных, научно-технических и инновационных разработок, направленных на развитие и освоение Арктики и континентального шельфа.

Card image

Как найти и использовать действующие промокоды для скидок

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *